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醫(yī)生親切地和白血病患兒溝通

醫(yī)生親切地和白血病患兒溝通

海峽網(wǎng)12月28日訊 (海峽都市報記者 陳燕燕/文 毛朝青/圖) 平安夜,6歲的白血病女孩羅一笑離世,一篇題為《羅一笑走了,中國白血病存活率還相當(dāng)于50年前的美國》的文章,在網(wǎng)絡(luò)上持續(xù)發(fā)酵,引起不少市民的恐慌。

昨日,記者采訪了福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院的小兒血液科主任醫(yī)師、副教授李健,她說,這一說法不正確。目前,在一些歐美國家,兒童急性淋巴細胞白血?。ê喎Q“急淋”)的總生存率高達90%,我國兒童“急淋”的5年無病生存率也可達到75%~80%,接近國際先進水平。

患者越來越多?數(shù)據(jù)顯示并非如此

在那篇文章中提到,“中國有400萬名白血病患者,50%是兒童……”。對此,李健說,剛發(fā)布的《2015中國癌癥統(tǒng)計》顯示,2015年中國白血病患者約7.5萬,其中,不到20%是兒童。

她解釋,因為我國人口基數(shù)大,所以白血病患者的數(shù)量相應(yīng)較大。另外,近年來能夠早期發(fā)現(xiàn)、明確診斷并堅持治療的患者增多,媒體對白血病兒童的關(guān)注度不斷提高,這可能也是我們感覺身邊的白血病患者越來越多的原因。但目前并沒有數(shù)據(jù)顯示兒童白血病的發(fā)病率有明顯的升高。

許多患兒治愈后過上正常生活

文章還提到:中國“急淋”的5年存活率只有19.6%,美國是中國的3倍以上。

“白血病不是不治之癥”,李健強調(diào),早在1994年,北京兒童醫(yī)院就在《中華血液學(xué)雜志》上發(fā)表對205例兒童“急淋”治療效果的總結(jié),5年無病生存率高達76%。目前,國際報道的“急淋”治愈率最高可達90%,隨著國內(nèi)治療方案的不斷優(yōu)化,兒童“急淋”的5年無病生存率也可達到75%~80%,甚至更高。兒童“急淋”已不再被認為是致死性疾病,成為最有希望被治愈的癌癥之一。

“若及時治療,兒童白血病的療效明顯好于成人!”她說,兒童白血病能否治愈,與疾病的惡性程度、腫瘤細胞對藥物敏感度、有無合并嚴(yán)重感染、能否堅持治療都有很大的關(guān)系。此外,“急淋”在兒童急性白血病中約占八成,無論歐美還是中國,化療仍是主要手段??上Я_一笑在化療過程中出現(xiàn)了嚴(yán)重感染,身體多器官嚴(yán)重衰竭才去世。

李健說,近20年來,在整個治療團隊的努力下,福建協(xié)和醫(yī)院已治愈許多白血病患兒,他們跟其他健康的孩子一樣上學(xué)、工作、結(jié)婚、生子。三明的郭先生說,十年前5歲的兒子得了白血病,在協(xié)和醫(yī)院治療三年半后痊愈,如今已長成壯實的小伙。十年來,他常聯(lián)系的病友達60多人,其中八成都被治愈了。

盼醫(yī)保多點扶持提升白血病治愈率

李健指出,目前白血病病因尚不明確,研究認為它是遺傳與環(huán)境相互作用的結(jié)果,與化學(xué)因素、放射因素、病毒因素等環(huán)境因素及遺傳因素有關(guān)。盡管沒法預(yù)防,但遠離高危因素可降低發(fā)病率,早發(fā)現(xiàn)、早治療對病情也大有益處。一旦出現(xiàn)反復(fù)發(fā)熱、面色蒼白、貧血、皮膚出血點、肝脾淋巴結(jié)腫大、骨關(guān)節(jié)痛等問題,應(yīng)引起警惕。

李健說,兒童急性淋巴細胞白血病一般總療程2~3年,如果治療順利,“急淋”中、標(biāo)危型的治療總費用大概在10萬~20萬元;如果出現(xiàn)嚴(yán)重感染等并發(fā)癥,費用可能翻幾倍;一些高危型“急淋”患兒、“急非淋”患兒若需要骨髓移植,治療費可能至少需要四五十萬。另外,這些家庭還要承擔(dān)在醫(yī)院附近租房的費用、交通費、伙食費、營養(yǎng)費、誤工費等。

目前,醫(yī)保所起到的作用有限。去年6月,海都報的報道曾指出,早在2012年我省就啟動了農(nóng)村兒童大病醫(yī)保,救助包括白血病在內(nèi)的新農(nóng)合參保兒童(0~14周歲),最高可報銷九成。但符合條件的孩子不多,好政策難顯效。

李健說,醫(yī)院床位不足,不少患兒只能在門診接受化療、抗感染治療;報銷比例低,有些地區(qū)的新農(nóng)合甚至未將兒童白血病列入門診特殊病種報銷;外地農(nóng)村患兒轉(zhuǎn)至協(xié)和醫(yī)院治療,只能按普通病種報銷;還有許多藥物不能報銷。諸如此類問題,導(dǎo)致患兒頻頻向媒體、社會求助,部分患兒甚至放棄治療,“希望醫(yī)保政策多一點扶持!”

責(zé)任編輯:楊林宇

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