“星星的孩子” 如何與世界連接

4月2日是第十三個世界自閉癥日，從2008年4月2日設(shè)立開始，它經(jīng)過了13年的成長，于是，今年的宣傳主題是“向成年人過渡”。而中國的宣傳主題則是“格外關(guān)心 格外關(guān)注”——推動建立自閉癥家庭救助機(jī)制。

是的，當(dāng)一個家庭有一個來自星星的孩子，對整個家庭來說，都是需要關(guān)注和救治的。他們的孩子也許無法交流、無法回應(yīng)，甚至后續(xù)的教育都十分困難。

養(yǎng)育變得十分艱辛，因為只有付出，回報寥寥。

3歲半的北京男孩東東還不能開口說話，他會忽然背出一首詩，說出一句流利的英文，但是無法和人用語言交流。醫(yī)生診斷，他有“自閉癥傾向”。除了給出診斷，醫(yī)生建議東東在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練一段時間，從元音開始，練習(xí)發(fā)音。在那家機(jī)構(gòu)，東東的爸爸隨時會見到一些崩潰的父母，面對孩子的處境，很多時候他們無能為力。

因為疫情，東東快3個月沒有去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練了。疫情影響之下，這些來自星星的孩子如何同世界建立聯(lián)系？他們的困境在哪里？他們的希望又是什么？記者走進(jìn)他們中間，傾聽他們的聲音。

“自閉癥人數(shù)肯定突破千萬”

疲憊，是每一個“星星”家庭的代名詞。

在不同的醫(yī)院，東東的爸爸拿到的診斷不同，但大多數(shù)是比較模糊的，這模糊也給了他希望。他希望是誤診，他更希望得到一些專業(yè)的指導(dǎo)。“首先，是不是自閉癥？其次能不能好？這兩個問題都沒有人能回答我們。”東東爸爸說。而后續(xù)的矯正治療同樣面臨這個問題——沒有方向感，理論太多。有的建議學(xué)齡前在機(jī)構(gòu)全方位訓(xùn)練，有的建議進(jìn)入正常幼兒園。

這個群體有多大？北京師范大學(xué)教授、北師大認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)和學(xué)習(xí)國家重點實驗室副主任李小俚告訴記者，每年出生的新生兒中有百分之一左右是自閉癥兒童，而隨著診斷標(biāo)準(zhǔn)的進(jìn)一步調(diào)整，目前這個數(shù)字接近百分之二。“每年有2000多萬孩子出生，就是有20至30萬的增量，再加上存量，自閉癥人數(shù)肯定突破1000萬人。”

1000萬人背后，就有1000萬個疲憊的家庭。東東的爸爸告訴記者，診斷標(biāo)準(zhǔn)在修訂過程中越來越寬泛，類似“多動癥、妥瑞癥、語言發(fā)育遲緩等此前并不在自閉癥范疇之內(nèi)的，現(xiàn)在也列入了它的范疇”。

李小俚認(rèn)為，這對醫(yī)學(xué)研究來說是個好事，相當(dāng)于隨著研究的深入更新列表。“自閉癥的鑒定非常專業(yè)，很多‘低功能自閉癥’本身鑒別起來就很復(fù)雜，因為它會跟好多疾病混合在一起。孩子同時可能患有癲癇、多動、情緒障礙等等。”

然而對家長來說，模糊的診斷之下是大量的奔走、復(fù)雜的心里調(diào)適過程以及對未來的難以確定。

自閉癥救助專業(yè)人才缺口大

此前，網(wǎng)友蔡春豬為自閉癥兒子寫了一本名為《爸爸愛喜禾》的書。他在簡介中寫道“犬子在，不遠(yuǎn)游”。他用書信的方式與兒子交流，希望有一天，兒子能看懂這些文字并會心一笑。今天，他的兒子已經(jīng)在北京市通州區(qū)培智學(xué)校讀書，盡管小動作依然多且難以控制，但理解力慢慢變得更好，可以安靜地聽從精細(xì)指令讓大人幫助他掏耳朵。

和他相比，9歲的天津男孩林林更幸運(yùn)一些，林林已經(jīng)在普通學(xué)校讀三年級了，漸漸地他可以交到朋友，可以跟上進(jìn)度。李小俚告訴記者，這樣的孩子就是高功能的自閉癥患者，在家庭的幫助下，可以慢慢回歸。當(dāng)然，他們需要的耐心和專業(yè)程度總會更高一些。

東東的家庭，也希望得到更多專業(yè)人員幫助。“有的機(jī)構(gòu)，最專業(yè)的是負(fù)責(zé)招生咨詢的老師，說起來頭頭是道，似乎受過專業(yè)訓(xùn)練，但是等到真正進(jìn)學(xué)校培訓(xùn)的時候，教師就換了，很多老師只有普通的師范教育，或者普通的物理治療資格，對特殊教育尤其是自閉癥兒童并不了解。”

人才的缺乏也是李小俚關(guān)注的問題，因為這個專業(yè)要求的是“跨學(xué)科的融合人才”，“既有腦科學(xué)的相關(guān)知識，又要有教育學(xué)、兒童心理學(xué)的相關(guān)知識。而目前，由于學(xué)科的跨度過大，懂腦科學(xué)的不懂教育，懂教育的不懂醫(yī)學(xué)，人才的缺口應(yīng)當(dāng)盡快引起重視。”李小俚說。

也許是人才缺口大的原因，不少自閉癥家庭依靠的是家長的力量。很多家長在照顧孩子的過程中自發(fā)行動起來，努力幫助他人、推動政策的發(fā)展落地。

“融合中國”家長組織網(wǎng)絡(luò)理事長戴榕就是其中的一員，她的兒子是自閉癥患者，從幼兒園到職業(yè)高中，順利地就讀下來，目前在職業(yè)庇護(hù)所接收職業(yè)訓(xùn)練，她的道路是自閉癥家庭的理想之路。

自閉癥兒童如何讀書就學(xué)

今天，自閉癥群體已經(jīng)得到了社會的廣泛關(guān)注，然而還有一些難題迫在眉睫，那就是自閉癥兒童讀書就學(xué)的問題。

“融合中國”家長組織網(wǎng)絡(luò)曾經(jīng)在2017年、2018年兩次進(jìn)行數(shù)據(jù)調(diào)查，數(shù)據(jù)令人心痛：27%的6至15歲自閉癥兒童曾被要求退學(xué)，26%的適齡自閉癥兒童面臨無學(xué)可上。

怎樣讓自閉癥兒童“進(jìn)得去”學(xué)校，還能“留得住”，是自閉癥家庭面臨的難題。戴榕認(rèn)為，主要原因在于“師資缺乏”上。“我國內(nèi)地的師范院校中，只有80多所開辦有特教專業(yè)，而且，不少特教專業(yè)招收學(xué)生很少。我們之前做過相關(guān)數(shù)據(jù)調(diào)查，目前中小學(xué)校中，了解特殊教育的教師只有10%。”

九成教師對特殊教育不了解，于是在這些孩子入學(xué)之后，有時會發(fā)生這樣的現(xiàn)象：自閉癥兒童小動作多，或采取暴力的方式希望引人關(guān)注，但是矛盾總是會變?yōu)樽蚤]癥兒童家長和正常兒童家長之間的矛盾，當(dāng)矛盾越積越多，正常兒童家長一旦聯(lián)合行動，自閉癥兒童家長“只能逃走”。“我們希望，有越來越多的教師能接受特殊教育培訓(xùn)，比如說在教師資格考試的時候，能不能有10分是特殊教育的相關(guān)知識？老師更專業(yè)，就不會對立起來，就會推動更多自閉癥兒童在普通學(xué)校進(jìn)行融合教育，從而進(jìn)一步融入社會”。戴榕說。

2017年1月，《殘疾人教育條例》（以下簡稱《條例》）得到修訂，《條例》規(guī)定，殘疾兒童、少年按照其接受教育能力，進(jìn)入普通學(xué)校或者特殊教育學(xué)校接受義務(wù)教育。戴榕和不少自閉癥家長希望，能有相關(guān)“隨班就讀”的細(xì)則出臺，讓好政策進(jìn)一步落實。

回到今年自閉癥日的主題——向成年人過渡。“融合中國”的數(shù)據(jù)顯示，以廣州為例，殘疾人就業(yè)比例約為40%，而心智障礙人士的就業(yè)比例僅為4%。讓來自星星的孩子走出家庭，真正和世界溝通互聯(lián)，未來還有很長的路要走。（本報記者 姚曉丹）